Har du aldrig hört talas om PANDAS (eller PANS)? Det är inte konstigt, sjukdomen upptäcktes av den amerikanska läkaren och forskaren Susan Swedo, som skrev den första artikeln om PANDAS 1998. PANDAS är fortfarande tyvärr okänt, även bland pediatriker, barnpsykiater och barnneurologer. PANDAS är en autoimmun sjukdom som utlöses av en streptokockinfektion. Sjukdomen kan ge en mängd olika symtom inom det neuropsykiatriska området. Den börjar alltid med ett mycket plötsligt utbrott av OCD (tvångssyndrom) och/eller ticsstörning, och mycket vanligt är att nästa symtom är en stark separationsångest (alternativt ångest för förändringar i hemmet). Vilka symtom som följer därpå varierar (läs mer under rubriken Om PANDAS högst upp till vänster och Fallbeskrivningar längst ner till höger på sidan). PANDAS är mest besläktat med sjukdomarna reumatisk feber och encefalit (hjärninflammation). Det finns också några andra sjukdomar som kan ha samma symtombild, läs mer här.

Intresseförening

Sedan januari 2013 finns en ideell förening som samlar både föräldrar, personer som har autoimmuna infektionsutlösta neuropsykiatriska sjukdomar och professionella. Bli medlem! Tillsammans kan vi påverka så att kunskap ökar och sprids. Du hittar förbundet på www.panspandas.se. Vi heter Sane (ska läsas som engelska förstås). Det långa namnet är Förbundet Infektionsutlösta/Autoimmuna Neuropsykiatriska Sjukdomar, eller Society for Autoimmune Infection-Triggered Neuropsychiatry.

Behandlingsbart

PANDAS är behandlingsbart, men eftersom få får rätt diagnos får de inte heller rätt behandling. Den första behandlingen är antibiotika mot streptokockerna, men vid svåra tillstånd kan även intravenöst immunglobulin behöva ges. Vid antibiotikabehandling räcker det inte med en »standardkur« för streptokocker, en längre behandling måste ges (läs mer under rubriken Behandling).

En allvarlig sjukdom

PANDAS förekommer säkerligen i mildare former men kan också vara en mycket allvarlig sjukdom som orsakar isolering och livslångt lidande. Dr Elisabeth Latimer, barnneurolog med lång erfarenhet av att behandla barn med PANDAS påpekade ockvid en konferens (IOCDF 19th Annual Conference, juli 2012) att det faktiskt finns barn som dör av PANDAS. Hon har både mött barn som försökt hoppa ut genom fönster vid panikattacker och barn som faktiskt avlidit av anorexi (som vid PANDAS ofta handlar om extrema tvång med skräck för att maten skall vara besmittad eller skräck för att sätta i halsen om man äter). Latimer framhöll också att belastningen på familjen när ett barn får PANDAS är enorm och att många föräldrar har symtom på posttraumatisk stress. Detta är alltså en sjukdom som måste upptäckas och behandlas.

»Kontroversiell« diagnos?

Vissa har uppfattningen att diagnosen PANDAS är kontroversiell (eller extremt ovanlig). Sanningen är dock att diagnosen inte alls längre är kontroversiell. Varken i Sverige eller i andra länder. Utan bara att okunnigheten är stor. Som exempel i Sverige kan nämnas att Socialstyrelsen har med diagnosen (och antibiotikabehandling) i sina riktlinjer. Länk till riktlinjerna finns här. Och i USA har den stora organisationen IOCDF (International OCD Foundation) som samlar de mest namnkunniga forskarna och klinikerna i sitt vetenskapliga råd valt in Susan Swedo, just för hennes expertis på området PANDAS. Faktum är att forskning på immunsystemets och infektioners betydelse för att antal psykiatriska och neurologiska tillstånd tyder på en stark koppling på flera områden. Det kan vara så att vi står inför ett kommande paradigmskifte. Sant är att PANDAS var kontroversiellt när det upptäcktes, det kan du läsa mer om här.

En mardröm för familjen

När ett barn drabbas av PANDAS innebär det en kris för hela familjen. Förutom att barnet förändras så plötsligt, och det lidande det innebär att se sitt barn förlora förmågor och »gå bakåt i utvecklingen«, får man också ofta själv driva kampen för rätt behandling och diagnos. Förloppet är i svåra fall mycket dramatiskt och inom loppet av några dagar känner man inte igen sitt barn. Familjer kan behöva dela erfarenheter och ha stöd av varandra. Vi har ännu ingen förening, och det kan vara svårt att se vilken av de föreningar som finns som vi självklart skulle ingå i, men på Facebook finns en sluten grupp där man kan diskutera. Just nu har vi blivit såpass många att vi diskuterar hur vi ska kunna bilda en mer formell grupp.
Även om PANDAS inte är vanligt, är det troligtvis inte så ovanligt som man skulle kunna tro utifrån det fåtal diagnoser som ställs. Det hoppfulla är att PANDAS ofta är behandlingsbart även om det gått lång tid sedan barnet först insjuknade.